Este fin de semana pasado se celebró la I Carrera Solidaria de Navaluenga (Ávila-España) que muchos de vosotros ya conocíais a través del grupo de facebook y que sin duda fue todo un éxito.

La organización corrió a cargo principalmente de Gonzalo Correa, que además de ser el Presidente de la Asociación de Padres, es un miembro muy activo del grupo (él y Montse son los padres de Paula, podéis leer su historia en el blog), y tiene una fuerza y una determinación envidiables. Nosotros nos desplazamos desde Barcelona (la ocasión lo merecía) y también vinieron otros miembros de la Asociación de Hemiparesia Infantil desde Madrid y pudimos conocernos personalmente. Nos consta que muchos otros querían venir y no pudieron por trabajo o distancias excesivas.

Allí tuvimos la oportunidad de conocer a María Begoña y Toni, los padres de Lydia del "proyecto Lydia" de la Fundación Cris contra el cáncer, unas grandísimas personas y muy generosos permitiéndonos "colarnos" en lo que en principio era su proyecto y finalmente nos cedieron el 20% de la recaudación (todo gracias a Gonzalo) y que se nos vaya conociendo y la gente se anime a participar y a SEGUIR APRENDIENDO entre todos sobre la hemiparesia para apoyarnos mutuamente.

Cualquier proceso de aprendizaje necesita unas condiciones previas; la primera es querer aprender (esa se da por supuesto) y la segunda y no menos importante es estar en disposición anímica y mental para hacerlo; y ahí es donde falla el sistema porque todos los profesionales (médicos, terapeutas, profesores, etc.) te dicen qué hacer con tu hijo, a qué centro llevarlo, qué terapias son buenas, qué debes y qué no debes hacer con tu hijo (y a veces con consejos contradictorio)… pero NADIE te pregunta cómo te sientes, nadie te ayuda en lo que en ese momento es más importante para tu hijo, que tú, como madre, seas capaz de superar el desánimo, la tormenta, la desesperación y el aislamiento, y orientar todas tus fuerzas al aprendizaje en beneficio del futuro de tu hijo.

En nuestro caso, durante ocho años hemos aprendido mucha “teoría” de profesionales, artículos, informes, etc., pero de la única persona que realmente hemos aprendido cual es la realidad (no la teoría) ha sido de nuestra hija María, que nos ha enseñado, entre otras muchas cosas que quiero compartir con vosotras (aclaro para los que no me conozcan que utilizo el plural femenino porque el 95% del grupo son madres):

-Qué la hemiparesia te limita pero también te hace fuerte, con carácter, gran capacidad de trabajo y para superar obstáculos, potencia tu sensibilidad y te hace más humano. Son niños “especiales” en el sentido en el mejor sentido de la palabra.

      - Que trabajando mucho (o muchísimo) y desde muy pronto puedes mejorar y ganar en autonomía, e incluso llegar a hacer cosas que al principio te pueden parecer imposibles (no hay límites).

      - Que es sólo UNO de los centenares de problemas durante la infancia y adolescencia, y NO es el más importante.

- Que por mucho que mejores con terapias, operaciones, etc. habrá un punto de máxima evolución y, llegado ese día, habrá que aceptarlo y convivir con ello.

      - Que la constancia, la disciplina y el trabajo terapéutico son buenos, pero deben adaptarse a las demás necesidades vitales (y no al revés); los niños necesitan jugar, relacionarse, aburrirse, pelearse, aprender límites, en definitiva crecer como personas.

      - Que tienes derecho a sentirte mal, a expresar ese sentimiento, a conocerte y a llorar, y que la mejor manera de superar todo eso es compartirlo con otras personas que por haber pasado por la misma situación te pueden comprender, apoyar y orientar.

-Y lo más importante, que como madres y padres tenemos la obligación de intentar aprender cuanto antes todo eso (aparte de la teoría) para enseñarles a ellos a convivir con la hemiparesia y ser FELICES (ejemplos hay, y muchos: se puede !!!).

 Además de todo eso, también hemos aprendido en estos meses de muchas de las madres que hemos conocido a través del grupo de Facebook (los padres participan mayoritariamente en silencio), de cada vez más países y de distintas condiciones, que a pesar de todas las diferencias, tanto de “teorías” como de medios que tengamos a nuestro alcance, TODOS tenemos una cosa en común muy importante y que debemos aprovechar, que todos tenemos la misma PRÁCTICA y podemos y debemos unirnos para convertirla en conocimiento y apoyo mutuo, y así obligar a los profesionales a hacer lo mismo, sean del país que sean.

Pero para eso tenemos que derribar muchas barreras aún; ya no hablo sólo de barreras físicas, distancias geográficas, fronteras o diferencias culturales o incluso de creencias, sino especialmente de superar los “estereotipos” que como “etiquetas” nos han ido grabando a fuego desde pequeños y durante años.

Si nosotros, las madres y los padres, somos capaces de superarlas, nuestros hijos serán los más beneficiados.

Os animo a ver este video que creo que ilustra bien lo que os quiero decir.

VIDAS PARALELAS from La Claqueta PC on Vimeo.

Y también aprendimos grandes lecciones en Navaluenga, la más importante que con mucha ilusión y un poquito de esfuerzo se va consiguiendo que las cosas avancen, por muchas distancias y estereotipos que aparentemente nos separan, y en eso estamos ... en esta entrevista en la radio podéis escuchar a Gonzalo explicando qué es lo que pretendemos con la Asociación, cómo vamos avanzando poco a poco y las ganas que tenemos de seguir adelante:

No os la perdáis !!!